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2012年12月30日

ステイル病〜この形容しがたい「だるさ」&クーリオ動画


内部疾患って頑張っちゃう。
みため普通だから電車も頑張っちゃう。
どこも痛くなければなんら普通の人と変わらず、どこまでも歩けます。
山も谷も歩けます。
でも身体の節々が朝から痛い時は
めちゃくちゃだるくて自然とムッツリ顔になり横になり動けなくなる。
で、夜は…ベッドに身体が落っこちるようにもぐりこみ
そのまま両手両足の指だけ動かし
安心する。
毎晩思うことは
「明日も目覚まし時計の音で目が覚めますように…」
そして毎朝思うことは
「今日は一日どこも痛くなりませんように…」

このメモ書きは原因不明の「不明熱」で入院した時に受けた検査。
なんせ高熱の合間に書いたからヨタヨタの字です。
この「成人ステイル病」は色んな検査をいっぱいして、
それで考えられるいろんな病名を消していって
最後に辿り着く消去法でつく病名なんです。

退院後、保大から来る専門医が
「今までにこの病名の患者さんに出会ったのは、あなたで二人目です。」
その言葉にビックリ(@_@)!したを覚えています。
で「もう一人の方は再燃しました。」
…ようするに良くなかったってこと…
メモ書きのように
パルス療法(ステロイド大量投入)で劇的にフェリチンの値は低くなって退院することができたんだけど……
正常値=138 私は=1114!!!
ソケイブリンパ節もグリングリンに腫れてて取り出したんだ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/132
処方箋の他に市販の鎮痛剤を一月に6〜7日は飲む。
たぶん豊田にはステイル病の人、いないかな。
この形容しがたい「だるさ」
濡れた鎧を着てるよう。
頑張っちゃう自分に来年は少しブレーキをかけよう。

「ギャングスターパラダイス」
ヒップホップの走り?
この曲は気だるさにピッタリフイット
v(^_^v)♪
古いけど好きだなあ〜



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Posted by よっといでん  at 12:10 │成人スティル病闘病家

この記事へのコメント
私もstill病です。なんか、私も似たような検査をたくさんしました。病名がなかなか確定しづらいので大変ですよね。
Posted by あ at 2013年01月01日 05:42


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