2012年11月04日
高熱39度台連発の日々
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今なおスティル病闘病中
2004.1月から頻回に熱発した私。
ヘルパーの仕事をしながらバファリン飲んで熱を下げては~の繰り返しの日々を続けてました。
具体的には38.5度以上毎日でて、解熱剤を飲むと36度に落ちること一ヶ月~
脚や全身にわりと左右対象に赤い発疹が出続けていた。
今日、古い熱計表を読み返してみて
自分にビックリ!(;゜0゜)
2004の2月は半月は39度台の熱がっ!!
最高は39.7!!
入院中の熱計表の余白に私が書いたメモがある。
「3/4〜6の3日間 パルス療法 点滴開始
今までプレドニン30ミリだったので20倍のステロイド×3日間」
「3/9 健(長男)卒業式出席
8〜17時外出許可取る
ふらふらでうまく歩けず
涙……」
と。
確か在校生がつくるアーチを卒業生とその親はくぐり抜け校門から去ります。
私は闘病中でふらふらでうまく歩けず
のろのろでひょろひょろで
脚がもつれて
歩いていても歩幅が小さく前の親子さんと徐々に差が開いたのを覚えてます。
私をおいてどんどん歩く息子の背中に追いつこうと必死でした。
~家についてちょっとツッパリの息子が~
「母ちゃん、一緒に写真撮ろう」
その一言でどどっと涙……涙……
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大きくなってくれてありがとう
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タグ :成人スティル病
Posted by よっといでん
at 00:09
│成人スティル病闘病家